Lichen sclerosis
Jeuk, pijn en soms vervorming en vernauwing van de geslachtsdelen: jaarlijks krijgen
Photo by Jonathan Borba
enkele honderden mensen de diagnose ‘lichen sclerosus’, kortweg LS. Dat is een chronische ontsteking van de huid, vooral in het genitale gebied. Onaangenaam én gevaarlijk, want onbehandelde LS kan leiden tot kanker aan de geslachtsdelen. Hoe herken je LS? En hoe behandel je het? Patiënten en artsen vertellen. “Door de chronische ontsteking kan de vulva van vorm veranderen.”
Journaliste Naomi Defoer schreef er in HLN op 18-05-24 een bijdrage over en verwijst naar patiënte Berthe Volbeda 55 jaar. “Ik had al een tijdje jeuk en pijn aan mijn vulva. Het brandde en prikte enorm, alsof er een gloeiende cactus tussen mijn benen zat. Ook was het slecht voor mijn seksleven, want met zoveel pijn heb je geen zin om te vrijen. Ik maakte me zorgen, maar dacht dat het bij de overgang hoorde”, zegt Berthe Volbeda.
Een uitstrijkje in 2019 leidde bij toeval tot de diagnose van de chronische huidziekte lichen slerosus. “Daar had ik nog nooit van gehoord. Het advies van de gynaecoloog? Elke dag vette zalf en wekelijks zalf met corticosteroïden smeren. Verder moest ik ermee leren leven.”
Toch blijft de impact van de ziekte enorm. “Lange stukken fietsen kan ik niet meer. Het voelt alsof ik op een hele harde prop papier zit, heel pijnlijk. En eigenlijk weet ik soms ook niet hoe ik pijnloos kan stappen, zitten of liggen. Vooral in periodes met veel stress of als het warm was, heb ik er veel last van.”
Naast lichamelijke klachten, kreeg Berthe ook psychische problemen. “Je kunt bijna nergens anders aan denken dan aan je vulva. Ik praatte er niet vaak over, omdat ik de ziekte eerst zelf moest accepteren. Vaginale lichen sclerosus is voor de buitenwereld onzichtbaar. Ik voelde me minder vrouwelijk, het was een heel eenzaam proces.”
Precieze cijfers over het aantal Belgen met LS zijn er niet, maar zeldzaam is de aandoening niet. Verschillende studies spreken van schattingen van 1 op 1.000 tot maar liefst 1 op 60. Sowieso komt de ziekte het meest voor bij vrouwen (zes keer vaker dan bij mannen) en dan vooral vrouwen tussen de 50 en 70 jaar. Maar mannen en kinderen kunnen het ook krijgen.
Hoe lichen sclerosus precies ontstaat is nog onduidelijk, maar medici vermoeden dat het om een auto-immuunreactie gaat. Er ontstaan ontstekingen, waardoor de huid glanzend en wit wordt en zijn elasticiteit verliest. Lichen sclerosus kan voorkomen op de huid van de armen, benen of de romp, maar de meeste patiënten krijgen klachten rond de genitaliën en de anus. Als de diagnose nooit of te laat wordt gesteld, kan er uit onrustige cellen kanker ontstaan.
Lichen sclerosus is een chronische, met ontstekingen gepaard gaande, niet-infectieuze ziekte van de huid, die overal op de huid kan voorkomen, met als voorkeur de geslachtsdelen en het gebied rond de anus.
De oorzaak van lichen sclerosus is onbekend, er wordt nu vanuit gegaan dat het een auto-immuunziekte is. Lichen sclerosus komt 10 keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
De belangrijkste klacht bij de meeste patiënten is jeuk aan de geslachtsdelen, hierdoor worden vrouwen vaak ten onrechte behandeld voor een candida-infectie. Vaak zijn er ook seksuele klachten, zoals (Dyspareunie) pijn kort voor, tijdens en-of kort na de geslachtsgemeenschap of zelfs onmogelijkheid tot penetratie, komt regelmatig voor.
Bij onderzoek wordt lichen sclerosus gekenmerkt door een witte huid en bij vrouwen, met verlies van de vulvaire architectuur. De clitoris wordt vaak onder het voorhuidje ‘begraven’ De binnenste schaamlippen verdwijnen vaak, verstrijken, of verkleven.
De schaamlippen kunnen aan de voorzijde ook samensmelten waardoor de ingang van de vagina nauwer wordt en de klachten van dyspareunie ontstaan, soms met inscheuren bij een poging tot penetratie. De huid kan dun maar soms ook verdikt zijn. Verder worden krabeffecten, onderhuidse bloedingen gezien. Vaak is het gebied rondom de anus ook aangedaan en ontstaat er een zogenaamd ‘ figure of eight’.
Bij mannen zijn witte, soms glanzende plekken te zien op de huid rondom de geslachtsdelen en de huid voelt strak aan. Soms zijn er bloeduitstortingen te zien (doordat de huid kwetsbaar is) en vaak is er ook jeuk. Soms is er pijn, deze pijn kan tevens bij het plassen of bij de ontlasting voorkomen.
De diagnose lichen sclerosus kan meestal worden gesteld op het klinische beeld (lichamelijk onderzoek) waarbij geen biopt nodig is.
Behandeling bestaat uit chronisch, levenslang, smeren met een sterkwerkende corticosteroïd (hormoon-) zalf, ondersteund met een invettende zalf.
Een verwijdings- of introïtusplastiek kan het probleem bij de penetratie oplossen. Soms is hierna nog aanvullende bekkenfysiotherapie nodig, meestal is er door de vaak pijnlijke penetratie een overactieve bekkenbodem ontstaan.
Hoe lichen sclerosus precies ontstaat, is niet duidelijk.
• Hormonen kunnen een rol spelen. De aandoening komt vooral bij vrouwen voor en begint meestal rond de overgang. Dit is een periode waarin de hormoonhuishouding van vrouwen veel verandert.
• Er zijn ook aanwijzingen dat lichen sclerosus een auto-immuunziekte is. Dit betekent dat het lichaam bepaalde stoffen of cellen niet als lichaamseigen herkent en daar antistoffen tegen gaat maken. Cellen die anders bijvoorbeeld bacteriën en virussen bestrijden, tasten daardoor bepaalde gezonde delen van de huid en de slijmvliezen aan. Vooralsnog is het nog niet vastgesteld dat LS een auto-immuun ziekte is.
Tot zover zijn er geen infectieziekten bekend die LS veroorzaken. Het is niet besmettelijk. Irritatie door warmte, vocht of veel fietsen is niet de oorzaak van LS. Irritatie kan de klachten wel verergeren.
De hoofdklacht van lichen sclerosus is jeuk. De huid voelt strak aan en krijgt witte plekjes. Bij vrouwen kan de ingang van de vagina stug en nauw worden en kunnen er scheurtjes in de vagina ontstaan. Ook is het mogelijk dat de binnenste schaamlippen verschrompelen. Bij mannen kan lichen sclerosus ervoor zorgen dat de voorhuid nauwer wordt. Er kunnen pijnlijke kloofjes aan de voorhuid ontstaan.
Door wrijven en krabben kunnen pijnlijke wondjes en kloofjes ontstaan. In ernstige gevallen ontstaan er blaren gevuld met bloed. De wondjes en blaren kunnen spontaan gaan bloeden. Soms noemt men dat vaginaal bloedverlies, maar dat is niet juist. Met vaginaal bloedverlies wordt namelijk bloedverlies uit de schede of baarmoeder bedoeld.
Vernauwing en kloofjes in de huid kunnen zorgen voor een branderig gevoel en pijn bij het vrijen. Onzekerheid, schaamte of angst voor pijn kunnen ook een rol spelen. Dit kan er voor zorgen dat je moeilijk ontspant en niet geniet van het vrijen. Neem pijnklachten altijd serieus: ga niet door als het pijn doet.
Emotionele belasting
Het hebben van lichen sclerosus geeft vaak een grote emotionele belasting. Door schaamte stappen vrouwen met klachten niet snel naar de huisarts. Jeuk kan ook wijzen op een vaginale schimmelinfectie. Dat komt veel vaker voor, waardoor vrouwen met lichen sclerosus vaak ten onrechte daar eerst een behandeling tegen krijgen. Dit kan leiden tot uitstel van de juiste diagnose en behandeling.
Doordat de aandoening zich vooral uit rond de geslachtsdelen is vrijen voor veel vrouwen met lichen sclerosus pijnlijk. Hierdoor kunnen je relatie en seksleven onder druk komen te staan.
Mensen die lichen sclerosus hebben kunnen intimiteit gaan vermijden. Soms ontstaan hierdoor relatieproblemen.
Het is het mogelijk om te genieten van seks met lichen sclerosus. Dat vraagt soms enige aanpassing, creativiteit, het overwinnen van schaamte en angst. Bespreek met je partner welke manier van vrijen je als prettig ervaart (bijvoorbeeld vrijen in een andere houding of orale seks). Glijmiddel kan helpen.
Operatie?
Een operatie (zoals plastische chirurgie met vervanging van de huid) is meestal geen oplossing. Na een operatie komt de aandoening namelijk vaak weer terug. Bovendien zijn ingrepen in dit gebied heel gevoelig en er ontstaan makkelijk complicaties zoals ontstekingen. Als je veel klachten ervaart bij vrijen, kan een ingreep wel besproken worden. Dit is heel afhankelijk van je persoonlijke situatie.
Welke controles zijn er nodig?
In zeldzame gevallen ontstaat huidkanker in het aangedane gebied. Dat gebeurt bij ongeveer 5 op de 100 vrouwen met LS. Daarom is het advies om elk jaar voor controle terug te komen bij de gynaecoloog of dermatoloog. Het is ook verstandig om zelf regelmatig de aangedane huid te controleren op veranderingen. Als je een wondje hebt dat niet spontaan geneest of blijft zweren, ga dan (eerder) terug naar je arts.
Waar moet je voor oppassen als je lichen sclerosus hebt?
Wees extra voorzichtig met je huid als je lichen sclerosus hebt. Wondjes of andere beschadigingen kunnen namelijk weer opnieuw klachten geven. De huid is namelijk veel dunner en kwetsbaarder dan een gezonde huid.
Het helpt om extra irritatie van de vulva te voorkomen. Dat kan met de volgende adviezen
• Draag los katoenen ondergoed overdag en geen slipjes nachts.
• Vermijd nylon leggings of panty’s of andere strakke kleding.
• Gebruik niet-geparfumeerde, niet-irriterende middelen om de huid schoon te maken.
• Gebruik geen bubbelbaden of geparfumeerde zeep.
• Gebruik geen wasverzachter of plastic lakens.
• Gebruik shampoo en zeep alleen als het moet en pas aan het einde van het baden.
• Blijf niet onnodig lang in nat badpak, gym- of balletkleding rondlopen.
Welke zalf?
Er wordt meestal gestart met een klasse 4 hormoonzalf, zoals bijvoorbeeld Dermovate. Gedurende 1 maand, 1 keer dag voor het slapen aanbrengen. Daarnaast is het belangrijk om ook een vette zalf te gebruiken. Meestal is dit paraffine vaseline in gelijke delen, dit moet je meerdere keren per dag aanbrengen.
Lotgenotencontact
Ook Berthe was boos en verdrietig toen ze hoorde dat ze LS had. “Maar ik was ook bang voor de toekomst. Bang voor vulvakanker en bang voor misvorming. Toen ik de diagnose kreeg, prentte ik mij eerst in dat ik een jaar later wel genezen zou zijn. Ik ontkende het en behalve mijn man, die heel begripvol was, wist niemand in mijn omgeving het. Maar door de negatieve emoties sliep ik slecht en kreeg ik weer meer stress.”
Het tweede jaar ging het beter. Berthe: “Vanaf het moment dat ik accepteerde dat ik LS had, had ik minder stress en dus ook minder pijn en jeuk. Inmiddels voel ik mij niet meer minder vrouwelijk. Misschien zelfs vrouwelijker, omdat ik door de LS bijna alleen maar jurken en rokken draag.”
Nu zet ze in op lotgenotencontact en wandelingen voor vrouwen met lichen sclerosus. “Al wandelend praat het makkelijker. Delen is helen, zeg ik altijd maar. Facebookgroepen over de ziekte hebben mij enorm geholpen.”
Ook Danique herkent het taboe en beheert namens de stichting Lichen Sclerosus een whatsappgroep voor jongeren die de ziekte hebben. “Het is geen soa, het is niet besmettelijk. Het is gewoon pure pech!”
Bronnen
https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-lichen-sclerosus#Controles
https://www.lsnederland.nl/wat-is-lichen-sclerosus/
https://www.thuisarts.nl/lichen-sclerosus/ik-heb-lichen-sclerosus
https://www.telegraaf.nl/video/2126757105/ellen-heeft-een-vaginale-huidziekte-ik-was-er-vroeg-bij
https://www.libelle.nl/videos/onzichtbaar-verdriet-lichen-sclerosus/
http://www.gynaecologie.nl/lotgenoten/toonbericht.asp?whichpage=1&pagesize=10&M_ID=3379
