Ongeveer 1,5 miljoen vrouwen in het VK lijden aan endometriose, een pijnlijke en slopende aandoening die elk aspect van iemands leven kan beïnvloeden. De aandoening zorgt ervoor dat weefsel dat lijkt op het slijmvlies van de baarmoeder elders groeit – ook in de eierstokken en eileiders – en kan resulteren in ernstige bekken- of menstruatiepijn.
Behandelingen voor endometriose omvatten pijnstillers, hormoonmedicijnen en anticonceptiva en chirurgie (laparoscopie en hysterectomie). Maar sommige vrouwen vinden deze niet effectief en verlaten medische behandeling of zoeken alternatieve therapieën . In het VK wachten vrouwen ook gemiddeld acht jaar op een diagnose.
Hoewel een recente kleine proef met een mogelijke nieuwe endometriosebehandeling de onderzoekers hoopvol heeft doen voelen , is er nog steeds geen remedie voor deze aandoening – en de behandelingen zijn weinig gevorderd sinds de aandoening voor het eerst werd erkend in de jaren 1920. Hier zijn drie redenen waarom de zorg voor endometriose traag verbetert.
1. Endometriose krijgt geen prioriteit in behandeling en onderzoek.
Uit een onderzoek van de All Party Parliamentary Group naar endometriosezorg bleek dat er geen significante doorbraken in de behandeling zijn geweest, omdat onderzoek naar endometriose geen prioriteit is geweest. Erger nog, het betekent dat we nog steeds niet volledig begrijpen wat de oorzaak van de ziekte is, waardoor het moeilijk wordt om een remedie te ontwikkelen.
Vrouwen met klachten moeten eerst een huisarts bezoeken voor een verwijzing naar specialistische zorg voor diagnostiek en chirurgische behandeling. Maar meer dan de helft van de vrouwen moet meer dan tien keer naar de huisarts voordat ze doorverwezen worden naar een specialist. Het Britse National Institute for Health and Care Excellence dringt er bij huisartsen op aan om beter prioriteit te geven aan endometriose voor verder onderzoek om diagnoses te versnellen.
Uit dit onderzoek bleek ook dat 27% van de tienermeisjes niet zeker wist of hun menstruatie ‘normaal’ was. Dit is belangrijk, omdat veel volwassenen met endometriose geen medische hulp zochten toen ze jonger waren, omdat ze dachten dat hun symptomen – zoals overmatige menstruatiepijn of zware menstruatiebloedingen – typisch waren. Er wordt beweerd dat als jonge vrouwen weten hoe typische menstruaties eruit zien, ze beter in staat zullen zijn om tekenen van endometriose te herkennen en eerder zorg kunnen zoeken. Dit kan ook hun diagnose versnellen.
Onderzoek toont ook aan dat het stigma rond het bespreken van menstruatie voorkomt dat sommige vrouwen praten over symptomen van endometriose, zelfs niet met artsen. Bovendien betekent stigmatisering van de menstruatie in de samenleving als geheel dat onderzoekers en artsen minder geïnteresseerd zijn in het nastreven van endometriose als een specialistisch gebied, waardoor vooruitgang bij het verbeteren van de zorg wordt belemmerd.
Endometriose wordt ook vaak ten onrechte beschouwd als uitsluitend een menstruele gezondheidstoestand . Er zijn niet-menstruatiegerelateerde symptomen waar zelfs sommige gezondheidswerkers niet voldoende bekend mee zijn, waaronder pijnlijk urineren of stoelgang, niet aan menstruatie gerelateerde bekkenpijn, pijnlijke geslachtsgemeenschap en vermoeidheid. Dit betekent dat clinici vaak een verkeerde diagnose stellen van endometriose.
Endometriose komt ook niet precies overeen met biomedische ziektemodellen , wat betekent dat de omvang van de ziekte niet altijd gelijk staat aan de ernst van de symptomen. Sommige vrouwen met endometriose hebben mogelijk weinig symptomen, maar hebben uitgebreide “endo” (weefsel), terwijl anderen ernstige pijn kunnen ervaren, maar een kleine hoeveelheid endo-weefsel hebben. In dergelijke gevallen melden sommige vrouwen dat artsen hen hebben verteld dat hun symptomen niet “zo erg” kunnen zijn, waarbij hun verslagen als minder geloofwaardig worden beschouwd dan wat wordt ontdekt door de momenteel beschikbare maatregelen. Dit betekent dat endometriose verkeerd kan worden begrepen door gezondheidswerkers .
3. Symptomen worden gebagatelliseerd.
In 2001 interviewde een onderzoeker vrouwen die leden aan endometriose. Ze ontdekte dat gezondheidswerkers de symptomen van endometriose bagatelliseerden als “typische menstruatiepijn”.
Bijna twee decennia later bleek uit hoger genoemd onderzoek dat vrouwen zich nog steeds onbegrepen voelen en wanhopig op zoek zijn naar verlichting van hun symptomen. Huisartsen bevestigen dat vrouwen met weinig zelfvertrouwen naar hen toe komen, in de verwachting dat ze niet geloofd zouden worden of het gevoel krijgen dat ‘het allemaal in hun hoofd zit’.
Zelfs het eerder genoemde endometrioseonderzoek bracht niets nieuws aan het licht over hoe oplossingen werden geboden aan endometriosepatiënten. Dit was een gemiste kans om te onderzoeken hoe dit probleem kan worden aangepakt. Het omvatte ook niet voldoende de ervaringen van mensen van uit andere culturen en de LGBTQ + -gemeenschap. Beide gemeenschappen die, op basis van bestaand bewijs van ongelijkheden op gezondheidsgebied , hun symptomen vaker slecht behandelen . In de gezondheidszorg betekenen gendervooroordelen dat pijn bij vrouwen niet zo serieus wordt onderzocht als bij mannen. Een recent onderzoek van Yale toonde zelfs aan dat de pijn van meisjes minder serieus wordt genomen dan die van jongens.
De strijd om het vermoeden van endometriose maakt deel uit van een grotere, systematische afwijzing van de ervaringen van vrouwen met hun lichaam . Recente discussies over de ervaringen van vrouwen met seksuele intimidatie , of raciale vooroordelen in de media zijn beide voorbeelden van vrouwen die moeten vechten om hun verhaal te laten geloven. En wanneer gezondheidswerkers de klachten van vrouwen niet serieus nemen, kan dit leiden tot vertragingen bij de diagnose en ondoelmatige behandelingen.
Het serieus nemen van de klachten van mensen met endometriose is de spil voor het verbeteren van de zorg. Om de langverwachte verbeteringen aan de behandeling, diagnose en zorg van endometriose te laten plaatsvinden, moeten we de woorden van mensen met endometriose geloven en prioriteit geven. Een groter bewustzijn en begrip van de aandoening zal helpen.
Deze website bevat info die mogelijks niet geschikt is voor kinderen. U bevestigt minstens 16 jaar te zijn. Deze website gebruikt cookies. U gaat daarmee akkoord.
